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  • 厚樸方舟客戶L先生梭形細胞肉瘤赴日重粒子治療記
    簡介
    年齡: 34歲 疾?。?/strong> 單相纖維型滑膜肉瘤Ⅱ級
    就診醫院:千葉縣重粒子醫科中心醫院 主治醫生: RY醫生
    治療方案: 放療(全骨盆+腔內)+化療
    治療效果: 經16次重離子照射治療,患者病情已得到控制,其五年生存率可達20%—50%。
    出國看病過程

    患者基本情況:

    L先生,34歲。(右臀部)梭形細胞肉瘤,形態學符合單相纖維型滑膜肉瘤(WHO分級:2級)。目前右側臀部酸脹8月余,于2015年1月20日行“右側盆腔臀部腫瘤切除術”,術后24天。國內主治醫生建議術后2個月開始接受復查,針對術后腫瘤殘余部分進行放射治療。如有條件,比較推薦赴日本接受重離子治療。

    △L先生的國內醫院超聲檢查報告

    在服用藥物:
     
     
    出國看病過程:

    老公是個工作狂,常年久坐辦公室,平時工作壓力也挺大的,精神總是處于緊張焦慮的狀態。我知道他這么拼都是為了我和孩子,為了這個家,但我也擔心他的身體。記得11年的時候,老公的右腿總是偶發性的疼痛,我勸他去醫院看看,他卻總是用“工作太忙沒有時間”“沒事不嚴重”來搪塞我。結果第二年,開始不明原因的出現右側臀部酸脹不適,醫院診斷為腰椎間盤突出壓迫坐骨神經,因為他說休息后就有好轉,當時我們也并沒有引起重視。直到14年的時候出現了腫塊,而且增長越來越快?;琶е瞎メt院就診,可當時醫生卻誤診為良性腫瘤。眼看腫塊一天比一天大,右腿一天比一天疼,我們去醫院做了穿刺活檢后,FISH結果證實為右側臀部單相纖維型滑膜肉瘤。我們從未想過當初的疏忽會導致這樣的結果,如果當初我再堅定些帶他去看病,也許就不會出現如今的局面。但就像世上沒有后悔藥一樣,現實中也沒有什么如果。15年1月,我們做了右側盆腔臀部腫瘤切除手術。主治醫生建議我們術后兩個月開始接受復查,針對術后腫瘤殘余部分進行放射治療,但考慮到國內放療副作用較大,推薦我們可能的話權威到日本接受重離子治療。了解到厚樸方舟已經幫助過國內很多患者成功到日本就醫后,我嘗試聯系了他們。

    △L先生的國內MRI診斷報告

    而在此同時,國內的醫生告知我,以我老公現在的情況,三個月的時候會復發,一定要盡快做放療。老公一向悲觀敏感,這件事情我更是要瞞著他。雖然自己一個人承受著巨大的心理壓力,但在這場與時間的賽跑中,我知道自己不能先倒下。只要能盡快到日本進行治療,無論是質子重離子還是藥物療法,我都可以接受。厚樸方舟了解到我們目前的情況后,將國立癌癥研究中心東醫院的預約,滑膜肉瘤方面權威專家會診,以及重粒子醫科中心病院的預約,三管齊下,同時推進。

    △國立癌癥研究中心東醫院的身元保證書&治療予定表

    3月22日,我把孩子拜托給爸媽后,帶著老公來到了日本。厚樸方舟日本分公司的佐佐木在機場接到我們后,開車將我們安置在了“厚樸之家”公寓。為了再次確診病情,24日我們在蔡社長和小金的陪同幫助下,順利在國立癌癥研究中心東醫院做完了血尿、胸部X光片和CT三項檢查。但達到明確病情的目的,這些檢查還遠遠不夠,我們的擔當醫生QY教授安排我們明天再做一個核磁共振。不過今天的造影CT也檢查出了一些問題,老公在國內做的手術,并沒有把腫瘤切除干凈,現在還是有一部分殘留。并且,雖然國內專家基于肺部CT讀片否認肺部有轉移灶,但教授表明因為PET-CT照射不到1㎝以下的癌細胞,所以肺部是否有轉移尚不確定。因此,具體的病例分析和今后的治療方針還是需要等明天的核磁共振檢查后才可再做打算。

    回公寓的路上,手機上收到了爸媽發來的寶寶的視頻。他還那么小,才7個月大,正是需要我倆寸步不離細心呵護在身邊的時候,他的爸爸卻得了這么嚴重的病,而我也不得已拋下他來到了日本。想到這些,我又忍不住哭了起來。小金一直在旁邊安慰我,告訴我現在骨肉瘤的存活率很高,治愈的希望還是很大的。我看著感冒了卻還帶病堅持幫我們的小金,對剛才自己的不爭氣感到有些羞愧。

    26日到放射線治療科做了檢查后,復診老師茂木教授根據胸片、血液檢查、造影CT和昨天的MRI影像做了分析說明。表示我們可以接受質子治療,需要2周的準備時間和5周的治療時間,并且治療后不需要住院。同時,茂木教授還建議我們去咨詢重離子治療,從治療效果來說重離子會更好。依目前情況,先咨詢其他醫院后再選擇治療方式對我們而言也最為理想。等考慮清楚后,決定做質子治療再到東醫院他們也隨時歡迎,只是考慮時間不要太久,一周到兩周權威。

    △國立癌癥研究中心東醫院內部

    這可能是這段時間以來,我們聽到的權威消息了。茂木教授的誠心建議,也讓我很感動??赡苁沁@幾日我在日本感受到的充滿“人性化”的醫護服務與國內差別太大,竟讓我不禁對國內就診的那家醫院徒生一股深深地厭惡感。

    第二天是腫瘤科會診的日子,我的疑問都得到了細野教授耐心詳細的解答。大致為三個問題:

    1. 做完放射線治療(質子治療)后在3個月后半年后做精密檢查時,未發現有腫瘤的跡象時需不需要做化療?

    教授回答,做精密檢查時未發現有腫瘤跡象時就無需做化療。

    2. 國內的醫生說做完放射線治療后會出現坐骨神經會有損傷,可能會癱瘓,還可能喪失其功能,是否會這樣?

    教授說神經有可能會損傷,但不至于會癱瘓或喪失其功能。

    3.腫瘤殘留具體有多大?

    教授又重新確認了放射線專家和整形外科專家,都明確說有2X5厘米的殘留。

    三月的最后一天,蔡社長為我們又帶來了一個振奮人心的好消息:千葉縣的重粒子醫科中心病院回復可以接收治療,最早4月20日可入院。

    △重粒子醫科中心病院

    △重粒子醫科中心病院內景

    回國短暫的休息,照看寶寶后。20日我和老公在蔡社長和大津的陪同下終于來到了重粒子醫科中心病院。在門診室外候診時,護士還來向我們確認了老公的過敏史和現在服用的藥物。

    醫生首先通過我們在東醫院的CT、MRI和盆骨部的模型,為我們講解了病灶的主要位置以及腫瘤的大小。同時在重離子射線治療的講解中,向我們解釋了重離子射線會造成的副作用:

    1. 由于病灶附近有神經,治療后會有神經受損,出現發麻以及疼痛加劇的現象;

    2. 表面的皮膚會有燒灼感和蛻皮的現象,并且照射的局部肌肉會有變硬萎縮的可能;

    3. 病灶附近的骨骼會因照射變得易骨折,所以治療后可能有行動不便,最壞的情況下有使用拐杖的必要;

    4. 即使做過治療,也會有病情復發的可能(20%-30%),而且可能會轉移到肺部。所以需要定期做CT、MRI來進一步的觀察。

    之后為我們做了一份重離子治療初步流程:

    1.4月20日進行檢查前的初步檢查;

    2.4月22日MRI(根據術前以及本次的磁共振來判斷最終照射范圍);

    3.4月23日制作本人專用固定模具,然后會對拍CT時固定模具的使用進行詳細說明;之后對之前的所有檢查進行最終說明;

    4.5月6日治療開始。

    整個治療需要4周,合計16次。我們很想知道重離子的治療效果、照射范圍以及肺部轉移的幾率。在國內時只是通過醫生知道重離子是雙鏈打擊DNA,比質子單鏈打擊DNA的打擊力度要強,但其他一無所知。針對我們的疑問,教授解釋道治療效果不會馬上看到,要在一個月之后。并且一定要通過定期CT、MRI來進一步觀察。至于照射范圍要根據治療前的MRI和4月22日的MRI結果來判斷。此外,滑膜肉瘤的特質就是容易肺部轉移,如果不治療的話,轉移幾率近乎100%,但通過治療的話會降低轉移幾率。

    △醫院內等候治療

    在如期進行完MRI和固定模具制作后,4月24日大津喬靖帶我們到醫院拍攝了模擬CT,以確認照射的位置。

    就這樣,5月6日開始進行重離子治療的日子終于到來了。在蔡社長幫我們提交了診療卡后,見到了今天的擔當護士田中女士和放射線技師黑巖老師。雖然今天醫院休息,沒有醫生,但田中護士還是非常認真仔細的回答著我們的每一個問題。第一天重離子治療的順利,也讓我們對以后的治療有了些信心。

    第二次的放射線治療,還是以仰臥的姿勢進行,看到機器在身體周圍鉆來鉆去,老公緊張的全身是汗。荻原護士見此拿來毛巾幫他擦拭,黑巖大悟老師也在旁邊不停地安慰鼓勵,不禁讓我們感到很溫暖。

    △RY醫生的診療室

    接下來的治療都很順利,沒有紅腫現象,只是有次在照射中有一瞬間的皮膚瘙癢,但其余時間沒有再出現過。原來腳部麻木的感覺,現在也在逐漸減輕了。在最后一次重離子治療結束后,RY醫生為我們做了詳細的問診。叮囑我們治療結束后,要每隔三個月做一次CT和MRI檢查,為了掌握治療效果,需要我們把影像郵寄回重離子醫科中心病院。對于老公反映近期左側胸痛的問題,RY醫生告訴我們,看過CT和MRI影像后沒有異?,F象,只是患部有炎癥跡象,是由于照射造成的,但治療結束后會逐漸消失,無需擔心。至于國內醫生的“如果發現肺部轉移就治不了了”的說法,RY醫生表示可以根據轉移的程度來選擇治療方法,比如是做手術切除還是進行射線治療。如果轉移程度過大最后就只能選擇化學療法了。并且如果還選擇進行重離子治療的話,要盡量避免在同一部位照射。因為隨著治療的結束,靠近腿部的神經受到的一定損傷,副作用也會慢慢凸顯,以最壞的打算來說,有可能需要拐杖或運動輔助器來輔助運動。但也因人而異,有的人并沒有什么感覺,只能通過定期的檢查來看效果。最后,RY醫生表示,回國后有想要咨詢的問題,都可以和她直接聯系,或者幫助我們聯系其他的醫生。半年后來日本的檢查,可以現在就預約醫生,之后想取消或更改日期都是可以的。

    △L先生的CT、MRI影像檢查費用單(僅供參考)

    6月4日我和老公從成田機場出發,回到了國內?;貋砗?,我上網了解到日本的重離子醫科中心病院是歐美日接收患者最嚴格的醫院,厚樸方舟能夠幫我們順利開始治療實屬不易。在這場與時間的賽跑,與生命的博弈中,是他們在為我們助力。重離子治療不再是夢,而這次治療的成功更是讓我們對以后的生活倍感珍惜,也愿我們之前對健康的忽視能夠給他人以警醒。

    *為保護患者和日本醫生隱私,文中名稱均為化名,圖片已做相應處理

     
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